16 jaar aangeboren hangende oogleden

Stel hier uw vragen aan plastisch chirurg Dhr. Gijs van Selms. Dhr. van Selms beantwoordt vragen in zijn vrije tijd en op vrijwillige basis. Het kan dus even duren voordat u antwoord ontvangt.
Forumregels
De regels waar u zich op dit forum aan dient te houden vind u via de link 'registreren' rechtsbovenaan het forum (hiervoor dient u uitgelogd te zijn).
Plaats reactie
bezorgdemoeder
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 dec 2012 00:15

16 jaar aangeboren hangende oogleden

Bericht door bezorgdemoeder » 19 dec 2012 00:29

mijn dochter is 16 jaar en heeft via een verwijsbrief van de dokter een afspraak gehad bij een oogarts in het ziekenhuis
Die vond het enstig genoeg om een bovenooglid correctie aan te vragen maar cz wijst het af, zonder reden.

Daphne haar pupil van haar rechteroog is wel degelijk voor 50% bedekt door dat de spier in haar ooglid niet goed functioneert

Toch wil ik iets vertellen over haar
Mijn dochter loopt altijd met rimpels in haar voorhoofd omdat ze altijd probeert om haar oogleden op te trekken.
Daardoor heeft ze altijd vanaf 2 uur s’middags hoofdpijn, als zeeën lange dag heeft op school is dat eerder. Dan kun je zeggen dat ze dat gewoon niet moet doen, dan vragen leeftijdgenoten aan haar of ze wat geslikt heeft.
Ze is 16 jaar in de bloei van haar leven moet je dan zijn, en veel kunnen ondernemen, maar het tegendeel is waar, we zijn nu op school aan het bespreken of ze wel een volledige stage aan zou kunnen.
Ze neemt geen paracetamol meer omdat ze het afgelopen jaar een paracetamol verslaving heeft gehad, dit is ontdekt door de neuroloog, ook kreeg ze psychische klachten, logisch, je wil mee want je bent een puber en wil ook alles kunnen wat meisjes van haar leeftijd kunnen.

Naar de dokter- naar neuroloog -ct scan – paracetamol verslaving - niet meer functioneren(tijdelijk dood noemde zij het zelf) - half jaar niet naar school – dus blijven zitten niet overgaan – orthopedagoog – mental coach – en eindelijk is Daphne daar weer.

Ze heeft gevochten als een leeuw om er weer bovenop te komen en weer de “oude”te worden.
De school vind haar prestatie fantastisch en ik trouwens ook.
Ik heb in dat half jaar doodsangsten uit gestaan of ze nog wel zou leven als ik thuis kwam van mijn werk.

Ze vecht en vecht, maar de hoofdpijn door de ogen blijft.
Als ze uit school komt gaat ze naar bed, ze kan niet uitgaan en ook geen bij baantje, ze geeft regelmatig over van de hoofdpijn. En ze is nog maar 16 jaar.
Mam , zei ze laatst,”als die hoofdpijn maar eens weg was, dan kon ik veel meer dingen”
Dat doet pijn in je hart, want je gunt je kind alles.

wat kan ik daar nu nog aan doen, hebben jullie ervaring daar mee?

wjvdp
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 apr 2012 16:43

Re: 16 jaar aangeboren hangende oogleden

Bericht door wjvdp » 09 jan 2013 08:45

Geachte bezorgde moeder,

vervelend dat Daphne zo veel last heeft.

Eerst wat algemene informatie. Het spiertje dat de oogleden opent (de musculus levator) kan wat slapper (of langer) worden door ouderdom, door het jarenlang dragen van harde lenzen, maar in sommige gevallen kan dat ook aangeboren zijn. Het ooglid zelf gaat dan hangen, wat we "ptosis palpebrae" noemen. Dit is wat anders dan alleen een huidocerschot van de bovenoogleden dat over de wimperrand hangt.
Juist die laatste groep van aangeboren ptosis palpebrae is het moeilijkst te behandelen. Dat komt doordat het spiertje indien deze door de jaren heen wat langer is geworden, vaak het nog wel goed doet. Het spiertje zelf is namelijk niet langer geworden, maar het peesblad dat vastzit aan het ooglid. Dat peesblad kun je een beetje strakker zetten, waardoor eht spiertje weer voldoende spanning heeft om eht oog helemaal te openen. Als het spiertje echter in aanleg onvoldoende werkzaam is, misschien wat verlamd, misschien onvoldoende aangelegd, dan zal het strakker zetten van het peesblad alleen soms niet voldoende zijn om het oog weer helemaal open te krijgen. Er bestaan technieken waarbij er een verbinding wordt gemaakt tussen het ooglid en de spieren iets hogerop die nog wel werken (meer naar de wenkbrauw toe). Als compensatie voor het onvoldoende openkrijgen van het ooglid is het sowieso al een normale reactie om je wenkbrauwen te heffen. Dit kan gepaard gaan met vermoeidheids- en hoofdpijn klachten als gevolg van het overmatig gebruik van je voorhoofds spieren (de musculus frontalis). Hierdoor kunnen er ook rimpels in het voorhoofd ontstaan. Maar door een stukje peesblad (welke soms uit het bovenbeen gehaald wordt) tussen ooglid en wenkbrauw te plaatsen, hoef je de wenkbrauw minder ver op te trekken om effect te krijgen op het niveau van het ooglid.

Als 50% van de pupil bedenkt is, dan bestaat er een medische indicatie tot correctie. CZ zal dat moeten vergoeden, dus ik verwacht dat als u in beroep gaat tegen hun beslissing en een medische keuring eist, dat ze dan wel overstag gaan.

Of bovenstaande allemaal van toepassing is op uw dochter kan ik zo niet beoordelen. Maar ik raad u aan om met dit probleem naar een plastisch chirurg in een academisch ziekenhuis bij u in de buurt te gaan voor evaluatie & advies.

Veel sterkte, en nog de beste wensen voor 2013.

Met vriendelijke groet,


Drs. W.J. van der Pot
Plastisch, Reconstructief en Handchirurg
Kennemer Gasthuis Haarlem (Tel. 023-5453545)
Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk (Tel. 0251-265355)
Kliniek Bloemingdael (Tel.023-5444974)

nientje
Berichten: 14
Lid geworden op: 09 feb 2011 14:36

Re: 16 jaar aangeboren hangende oogleden

Bericht door nientje » 23 jan 2013 09:45

Hallo,
wat een herkenbaar verhaal, mijn dochter ook 16 jaar had dezelfde problemen( hoofdpijn ,moe,vermoeide, zere ogen, krampachtig open houden.) alleen ze heeft het aan 1 oog. Ze kreeg er ook steeds meer problemen mee dat haar ogen niet gelijk waren. Bij de oogarts geweest en deze vond een operatie noodzakelijk. Het was zelfs niet nodig om het aan te vragen bij het ziekenfonds? Er zal wel een code zijn waaronder ze het wel kunnen declareren.
Inmiddels is ze geholpen en tijdens de operatie werd duidelijk dat een 2e ingreep nodig was.Maar alles is mooier geworden dan verwacht en we wachten nu 3 maand zodat het nog bij kan trekken dan beslissen we of we dit door laten gaan.Er zit nog wel verschil tussen li en re maar het is niet storend.
Ik raad je toch aan contact op te nemen met de zorgverzekeraar of met oogarts, het is belangrijk genoeg.
Mijn dochter is er ontzettend blij mee en het gaat veel beter met haar.
Groetjes Jacqueline

bezorgdemoeder
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 dec 2012 00:15

Re: 16 jaar aangeboren hangende oogleden

Bericht door bezorgdemoeder » 01 feb 2013 19:11

dank je wel voor de duidelijke uitleg, ik ga inderdaad in beroep bij de juristische afdeling van cz, om een medische keuring te vragen.
ik hoop dat mijn dochter ook gewoon kan gaan leven .

bezorgdemoeder
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 dec 2012 00:15

Re: 16 jaar aangeboren hangende oogleden

Bericht door bezorgdemoeder » 06 aug 2013 15:57

even wat laten weten,over Daphne.
Ze is inmiddels toch geopereerd ,mijn brief aan het cz, heeft geresulteerd in nog een second opinie.
Ze heeft onder de noemer van aangeboren afwijking een bovenooglid correctie gehad en ze hebben de oogspier strakker gemaakt.
Dit is gebeurd in het canisiusziekenhuis te nijmegen door een plastisch chirurg.
Het gaat goed met Daphne en ze is bevrijd van haar hoofdpijn, ze heeft er zelf mooiere oogleden aan overgehouden,
Wij zijn heel tevreden enblij met de goede afloop.
grt mariska

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten